В 1999 году Людмила Ивановна Симонова приехала из Белгорода в Харьков за протезом молочной железы. Здесь ей и дали адреса других белгородских женщин, которые также перенесли мастэктомию. Она долго думала, искать их или нет. Наконец решилась пригласить подруг по несчастью к себе. Ожидала увидеть женщин, измученных бесконечными проблемами, каково же было её удивление, когда пришли веселые, энергичные, красивые женщины, которые весь вечер говорили, смеялись, шутили. Это окончательно убедило ее в необходимости создания клуба по поддержке женщин после мастэктомии. Так в марте 2001 года в Белгородской области появилась общественная организация “ВИКТОРИЯ”, объединившая женщин, перенесших операцию по поводу рака молочной железы.

Президент “Виктории” Л.И. Симонова рассказывает о деятельности этой организации:

Начну с основных задач, которые поставила перед собой наша организация.

1. Это психологическая и социальная помощь женщинам, перенесшим мастэктомию,;
2. организация их досуга;
3. подготовка добровольцев-волонтеров;
4. просветительная и профилактическая работа среди населения.

Мы понимали, что решить эти задачи без поддержки местных властей и коммерческих структур города практически невозможно. Поэтому на первом этапе работы старались наладить контакты с людьми, которые могут реально помочь организации. Контактов и встреч было много и самых разных. Одни поддерживали наше начинание - и мы очень благодарны им за это, другие встречали нас неприветливо, а то и просто агрессивно. Зато теперь у нашей организации есть друзья, которые помогают нам и готовы поддерживать дальше.Расскажу обо всем по порядку, но в первую очередь о том, что нас особенно тревожит.

К сожалению, заболеваемость раком молочной железы в Белгородской области растет, как и во всей России. За последние годы количество прооперированных женщин практически удвоилось. Причин тому, наверное, много, но одна из них - отсутствие какой-либо просветительной и профилактической работы в городе и области. Поэтому своей важнейшей задачей считаем организацию профилактической работы среди населения. И в первую очередь она должна вестись среди девочек-подростков в школах, в вузах, среди беременных женщин, в поликлиниках, на предприятиях, где женщины составляют большинство работающих. Медосмотр женщин, который в старые добрые времена проводился два раза в год, теперь проводится только там, где об этом заботятся руководители. Множество женщин, торгующих на рынках и работающих по найму, годами не посещают ни гинеколога, ни терапевта, ни, тем более, онколога. А потом бывает уже поздно...Для того, чтобы проводить такую работу, мы воспользовались опытом Черниговской волонтерской организации “Виктория”, которая выпустила листовку “Рак можно предупредить” с призывом к женщинам уделить себе внимание, оставить все дела и придти в онкодиспансер для обследования. Эта листовка служит направлением в регистратуру поликлиники диспансера. В листовке указан контактный телефон и телефон доверия.

Большую помощь и поддержку, в том числе информационную, наша организация получает от Харьковского общества “Амазонок” (президент - З.П. Соколова), регулярно присылающего брошюры, в которых можно найти ответы на многие вопросы, волнующие прооперированных женщин, а также информацию о самообследовании молочных желез, о профилактике заболеваний. По опыту украинских коллег мы также начали работу над составлением брошюр как для пациенток, перенесших заболевание, так и для населения по профилактике онкозаболеваний, поскольку хорошо налаженная система профилактики - это одна из возможностей повлиять на заболеваемость и смертность от этого коварного заболевания.Но забота о людях, которые уже столкнулись с диагнозом “рак”, - задача не менее важная. И мы пытаемся ее решать, у нас даже есть первые результаты.

Мы благодарны главному врачу областного онкодиспансера Борису Степановичу Коваленко с коллегами, которые разрабатывают программу по реабилитации больных после выписки из диспансера, в том числе в Белгородском санатории в Красево (пока наши женщины проходят реабилитацию в Воронежском санатории им. Горького, где оплата путевки многим не по карману). Наша организация хочет добиться, чтобы каждая женщина, перенесшая операцию, получала реабилитационную карту, в которой врач дает рекомендации по дальнейшему лечению.

Особая проблема для женщин после операции - это психологическая поддержка. Именно поэтому мы организуем проведение психотерапевтом бесплатных консультаций для больных, а в наших планах психологические тренинги для больных и членов их семей.

Для лечения побочных заболеваний и повышения иммунитета мы получили возможность приобретать лекарственные препараты по закупочной цене в ООО “Аптечный дом”, с которым заключили соглашение и решаем вопросы по обеспечению бесплатными лекарствами.На собственном опыте убедились, насколько необходима правовая защита законных прав инвалидов. Чтобы обеспечить такой информацией больных, мы собрали материал и готовим выпуск юридического вестника.

Обращение нашей общественной организации в административные органы области позволило улучшить жилищные условия одному из членов организации. Общественная организация, мы в этом убедились, может помочь в решении многих вопросов. Так, в частности, мы долгое время бились над решением вопроса, который для наших женщин является одним из самых актуальных на сегодняшний день. Речь идет об обеспечении специальным бельем. В Белгород такое белье вместе с протезами поставляет Курское предприятие. Раз в год женщина после мастэктомии получает один комплект белья и протез московского производства, качество которых ухудшается с каждым годом. Лет 10 назад такой протез мог послужить более трех лет, а теперь не хватает и на год. С бельем еще хуже. Маммологические центры предлагают белье иностранного производства по ценам, мало кому доступным, а в Белгороде ортопедическое предприятие шьет такие “изящные” модели на пуговицах, о которых забыли даже наши бабушки.

Мы пытаемся решать эту проблему своими силами, и определенные успехи уже есть. Встречались с директором фабрики “Наяда” в Белгороде, с которой обсуждали вопрос о пошиве специального белья для женщин после операции, и нашли понимание. Кроме того, мы обнаружили, что приобрести достаточно хорошее белье по доступным ценам можно в Харькове, но возникает проблема таможни.Недавно мы нашли приемлемый вариант. Нужное нам белье шьет в Беларуси фабрика “Милавица”, и оно предлагается по разумной цене (кстати, представительства этой фабрики есть в Москве, Воронеже и Ростове). Однако и тут существует препятствие, поскольку российские торговые предприятия не очень охотно берут его на реализацию.

Но мы не унываем. Наши женщины хотят жить активной жизнью, ходить в бассейн, в спортзал. Некоторые из нас посещают гимнастический зал, другие занимаются лечебной физкультурой. В планах организации создание в онкологическом диспансере мини-спортзала и фитобара с ароматерапией.Одной из важных задач, которые мы ставим перед собой, является подготовка добровольцев-волонтеров, способных оказывать психологическую поддержку женщинам, узнавшим о диагнозе “рак”. Сейчас вопросами волонтерской работы у нас занимается бывший врач-онколог областного диспансера Тамара Васильевна Новоселова, которая сама побывала в нашей нелегкой ситуации и о болезни этой знает не понаслышке.Мы тесно сотрудничаем с общественной организацией “Здоровый человек”. Вместе боремся за создание хосписа в области. Поддерживаем дружеские отношения с общественной организацией медицинского колледжа “Наука, культура, образование”. На Белгородском медицинском сайте появилась наша страничка, где публикуем информацию о работе своей организации, о профилактике рака. С жителями других городов области, а также сельской местности ведем переписку, делимся нужной им информацией. Выступаем в средствах массовой информации, и в этом нам очень помогает известный в Белгороде журналист Т.И. Пимонова. Она же организовала в музее народной культуры кружок по рукоделию, который с удовольствием посещают наши женщины. Нас приглашают на мероприятия, проводимые в музее. Мы побывали на концерте старинного романса, на празднике Масленницы, на выставках художников, встречаемся с научными сотрудниками этого музея, консультируемся по оформлению своих квартир в народном стиле.

Целым событием для нас явилось приглашение в сентябре 2001 года на Первую Всеукраинскую Спартакиаду “Амазонок”, в которой участвовали 8 команд из Украины, одна из Польши и 2 из Белгорода. Цель этой спартакиады была не только и даже не столько спортивная, сколько просветительская. Команды привезли брошюры, листовки, плакаты и газеты с материалами, пропагандирующими необходимость раннего выявления рака молочной железы.Шутки, смех, ощущение праздника – именно эти забытые чувства всколыхнула Спартакиада. Были соревнования, больше похожие на озорную игру. Команды играли в баскетбол, стреляли из лука, соревновались в эстафете и метали дротики. Если говорить о результатах, то белгородки привезли дипломы и медали за 3-е и 6-е места. Помимо этого команды показали свои номера самодеятельности, а в завершение был великолепный фейерверк. Особо хочу подчеркнуть, что проезд, проживание в гостинице, питание, обслуживание спартакиады обеспечили организаторы - Харьковское общество “Амазонок” и спонсор этого мероприятия посольство Объединенного Королевства Великобритании на Украине. Все участницы Спартакиады получили подарки, огромные букеты великолепных цветов и огромное удовольствие от этого праздника.

Женщины смогли доказать, что полноценная жизнь после операции возможна. У этих женщин есть чему научиться, их мужество достойно восхищения. Они призваны защитить других женщин от постигшей их беды.Если же вернуться к началу Спартакиады, то опыт подготовки к этой поездке был следующим. С просьбой помочь оплатить спортивную форму членов команды “Виктория” (это 10 человек) мы обратились в 80 (!) белгородских организаций. Откликнулись только шесть… Равнодушие других задело очень сильно. Один из депутатов и руководителей рынка ответил так: “Я не вижу смысла в ваших организациях, я не дам вам ни рубля, и не занимайте мое время”. Вообще, спартакиада показала, что проблемы наших онкобольных волнуют больше иностранцев, чем соотечественников.

Главное, что мы привезли из Харькова – это уверенность в том, что нельзя сидеть, сложа руки. Мы активно работаем сами и стараемся помогать другим. Так, в Воронеже, узнав о нас и нашей деятельности, захотели создать такую же организацию, запросили проект Устава. А в г. Старый Оскол создаем свой филиал. Мы готовы помочь всем, кого волнует здоровье россиян.

И еще одно. У многих женщин сложилось мнение, что на общественные организации хотят, к сожалению, возложить то, что должны выполнять государство и органы здравоохранения. Бесплатные профилактические осмотры, диспансеризация здорового контингента населения - этот вид услуг не предусмотрен страховой медициной. Похоже, надеяться придется только на свои силы, на стойкость, активность, инициативу самих женщин, на взаимопомощь общественных организаций, но все равно, как говорят наши мужчины: “Пробьемся!”.

И после захода солнца нас ждет рассвет

Мое солнце зашло 6 лет назад, когда трагически погиб сын. И я, оставаясь внешне уравновешенной и здоровой, внутренне медленно умирала. Я перестала ощущать связь с детьми как раньше. Моя свекровь, человек верующий, просила меня сходить в церковь, но обида на судьбу не давала мне услышать и понять ее. Так я и “приманила” к себе онкологию, рак молочной железы: не хочешь прощать, не хочешь жить – умирай! В слезах пошла в церковь, слезы текли всю службу, было ощущение, что я великая грешница и стою перед судьей. Но после этой службы пришло облегчение и сознание, что я хочу жить, из сердца как будто убрали все шипы и занозы, перестали сниться кошмарные сны. И сына я отпустила в его “заоблачную” жизнь.

И с Божьим благословением я начала лечение, после которого я вернулась к нормальной жизни. Продолжаю работать в музыкальной школе, с удовольствием пою в церковном хоре. Чтобы изучить всю церковную службу и православные церковные песнопения, понадобилось 3 месяца упорного труда. Некогда было раскисать и думать о болезни. Я ощутила себя в гуще событий совершенно новой и неизвестной мне жизни. Прочитала много литературы об онкологии и поняла, что рак коварен и успокаиваться нельзя. И, если предыдущая моя жизнь привела меня к этой болезни, значит, я должна изменить её.

Четыре года назад губернатор Белгородской области Е. Савченко нацелил культуру на изучение и возрождение народных традиций. В это время в музыкальном училище появилось фольклорное отделение, пригодилось музыкальное образование. Колледж культуры и искусств организовал 3-х годичные курсы, и я влюбилась в это. Одновременно пела в народном хоре сахарного завода “УСЛАДА”. Когда заболела, пришлось выбирать. Выбрала церковный хор и детский фольклор. Работа трудная, но интересная. Надо заниматься изучением области, ездить по глухим местам, показывать детей. В общественной организации “ВИКТОРИЯ” веду культурно-массовую работу. Организую праздники, вечера отдыха, поем фольклорные песни. На спартакиаду подготовила два профессиональных номера: белгородскую песню “Ах ты, Порушка, Поранья..” и мини-спектакль “Выбор невесты”, сопровождавшийся народной песней “А я млада кария…”

На Спартакиаде была капитаном команды. Из моего фольклорного репертуара каждая женщина организации “ВИКТОРИЯ” завела тетрадь, изучает мои песни.

Автор: Л.И. Симонова

Президент общества "Виктория"
Телефон ( 0722 ) 53-74-7