консультации
Тератома средостения - герминогеная опухоль
Анна 26.06.2009
Архивная запись
Всем доброго времени суток. Заранее приношу извинения за длинное повествование.
Мне 32 года и вот моя ситуация:
В течение всего 2007 г. периодически появлялись боли в спине, отдававшие в правую руку, но я не обращала на это внимания, максимум, чем ограничивалась – походами к невропатологу (диагноз – остеохондроз и межреберная невралгия, таблетки, уколы и временное облегчение). В августе 2008 г. при R-обследовании было выявлено гигантское образование средостения, по поводу которого я была прооперирована. Диагноз: тератома средостения. Гистологическое исследование после операции: вес 676 гр, незрелая тератома со структурами зачатков нервной трубки, бронхиального эпителия, костной, хрящевой и жировой ткани, наличием волос, имеется незрелая дермоидная киста. Опухоль инкапсулирована, без инвазии капсулы.
Хирург, оперировавший меня, заверил, что операция прошла удачно, ВСЕ ДОБРОКАЧЕСТВЕННОЕ (!), все страшное позади, можно вести обычный образ жизни.
Через два месяца, я почувствовала острую и неприятную боль в спине, позвонила своему хирургу, он меня заверил, что ничего страшного, это возможно подвывих ребра, т.к. при моей операции (торакотомии), пришлось сильно раздвигать ребра и т.п. К новому году появилась боль спереди в ребрах, в области желудка, поджелудочной… В январе 2009 г. боль стала невыносимой, я не спала ночами, жила только на обезболивающих уколах, если удавалось немного поспать, то могла делать это только лежа на полу. Терапевт рекомендовал консультацию мануального терапевта. После двух сеансов хрустения позвонками я почувствовала себя очень плохо…
В середине февраля с сильными болями в верхней части живота меня на скорой увозят в больницу с предварительным диагнозом - холецистит… Диагноз не подтвердился, в итоге мне было рекомендовано пройти КТ и МРТ позвоночника, т.к. боли носят, предположительно, ревматический характер. Там же в больнице, отлежав неделю на обезболивающих, я заметила, что начали неметь ноги. Вот тогда мне стало по настоящему страшно…
Рентген и УЗИ брюшной полости – патологии не выявлено. КТ органов грудной клетки от 26.01.09 рецидива опухоли не выявлено, в легочной ткани с обеих сторон в зоне плаща и субплеврально визуализируются множественные мелкие (2-3 мм) очаги с четкими контурами, инвильтративных изменений в легочной ткани с обоих сторон не выявлено. При анализе сканов в костном режиме – имеется деструкция Т9 позвонка сзамещением костной трани мягкотканым компонентом, кот распространяется как к наружи в преветебральные мягкие ткани, так и в позвоночный канал. Заключение: состояние после удаления тератомы средостения. РКТ картина генерализации процесса с мтс поражением легечной ткани, Т9 позвонка.
Когда муж привез меня на МРТ – я очень плохо передвигалась, ноги почти не слушались. Результаты МРТ от 14.02.09 – мтс в позвоночник Т8-9, вторичных очаговых изменений дугоотросчатых элементов Th9, тела Th8 позвонка, правой дужки, поражение превретебральных мягких тканей передней поверхности тел Th8-9-10. Признаки миелопатии на уровне Th8-9-10.
Через несколько дней окончательно отнялись ноги и верхняя часть туловища. Короче – полная засада…
С 24.02.09 по 27.02.09 проведен курс лучевой терапии на область ТН7-10 (почти полностью исчезли боли). Далее мне было назначено проведение 4 курса ХТ (блемицетин, этопозид, цисплатин, зомета). Три курса пройдено.
МРТ позвоночника от 29.04.09:
Мр-картина патологического компрессионнгог перелома ТН9 позвонка, вторичных очаговых изменений дугоотросчатых элементов ТН9 позвонка, тела ТН 8 позвонка, поражение превретебральных мягких тканей передней поверхности тел Th8-9-10, признаки миелопатии на уровне ТН 8-9-10.
Параллельно мы возили перепроверять стеклышки на Каширку в онкоцентр – все оказалось злокачественным по полной программе.
Микроскопическое описание:
В готовых препаратах – кусочки опухоли кистозной структуры, имеющие строение герминогенной опухоли сложного состава с элементами: зрелой и незрелой тератомы, полиэмбриомы, эмбрионального рака, опухоли желточного мешка, наличием зон некроза.
Далее муж консультировался с различными специалистами на предмет моего восстановления, а именно операции по замене сломанного позвонка. Мнения, как минимум пяти специалистов в этой области расходятся, в часности:
РОНЦ: - учитывая распространения основного заболевания и длительности неврологического дефицита в настоящий момент хирургическое лечение не показано. Т.е. было рекомендовано пройти все курсы ХТ, обследование и, в случае полного исчезновения мтс и остальной гадости – возможна операция.
МОНИКИ – для улучшения качества жизни показано оперативное вмешательство.
Делала МРТ на прошлой неделе – все тоже самое без существенной динамики. Хотя сейчас я ногами шевелю, могу сгибать в коленях, восстановился стул и мочеиспкскание.
В итоге, сейчас я готовлюсь к операции, которая д.б. на следующей неделе. Вчера общалась с нейрохирургом, он сказал, что (можно я своими словами?) он меняет вид оперативного лечения, транспедикулярную фиксацию он делать не будет и, учитывая результаты последнего МРТ мне показана вертебропластика 9 и 8 позвонка, и что метастазов и первичной опухоли на снимках он не видит.
К сожалению, пока я не могу выложить снимки МРТ.
Я растеряна и запуталась.
Вопросы:
1. Тератома, а именно герминогенная опухоль или этот эмбриональный рак классифицируется? У кого я могу узнать – какая у меня стадия?
2. Перерыв между 3 и 4 химиотерапии будет составлять порядка 1.5 мес., чем это чревато?
3. Здесь на форуме я прочитала необходимости сдачи крови на онкомаркеры при аналогичных диагнозах. Нужно ли мне осуществлять контроль таким образом? Какие еще показатели крови нужно отслеживать? Кто выписывает необходимые рекомендации? Кровь на онкомаркеры я никогда не сдавала.
4. При вертебропластике цемент прочно фиксирует и укрепляет сломанный позвонок, а что делать с остальными поражениями?
5. Что мне делать дальше (анализы, исследования и т.д.)? Я хочу структурировать последовательность своих действий в плане лечения на ближайшее время, сделать самой это сложно, т.к. в процессе своей болезни я столкнулась с массой врачебных мнений и заключений, которые собраны в различных лечебных учреждениях и в Москве и в Подмосковье. Моему участковому онкологу дела до меня нет, за все время она не посмотрела ни одного снимка, ни заключения, а просто технично продлевала бюллетень. Все еще осложняется тем, что я парализована, по врачам ходит муж и мама, и порой информация до меня доносится не вся и в искаженном виде….
Прошу откликнутся специалистов в этой области, т.к. мения относительно моей болезни разделяются, последнее, что я услышала - герминогенная опухоль поражает яички у мужчин, у женщин практически не встречается...
Жалобы на данный момент
- не указано -
Прошедшие обследования
- не указано -
Данные биопсии и гистологии
- не указано -
Предшествующее лечение
- не указано -
Комментарии (2)
Жуков Николай Владимирович
26.06.2009 12:06:00
Уважаемая Анна! Очень грустная у Вас история... Чтобы не делать ее еще более грустной и увеличить шанс на благоприятный финал я настоятельно рекомендовал бы Вам проконсультироваться о тактике лечения с проф. Тюляндиным Сергеем Алексеевичем или его сотрудниками (РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН, отделение клинической фармакологии). Герминогенные опухоли (тем более внегонадные) вещь достаточно редкая и в такой ситуации необходимо получить мнение человека, имеющего наибольший опыт в данной области. Думаю, что Вам (точнее, Вашему мужу) нужно не откладывая взять медицинскую документацию и отправиться на Каширку испрашивать подобную консультацию (через поликлинику РОНЦ). Все дело в том, что при герминогенных опухолях соблюдение интервалов между циклами химиотерапии критически важно и я не уверен, что те 1,5 месяца интервала, обусловленные операцией, не поставят крест на возможности выздоровления. Кроме того, координаты отделения С.А. Тюляндина Вы можете найти по адресу rosoncoweb.ru (там, если не ошибаюсь, есть даже телефон для консультаций). С уважением, Жуков Н.В.
Анна
26.06.2009 12:06:00
Николай Владимирович, спасибо. Мне очень необходима консультация специалиста в этой области, т.к., как бы это абсурдно не звучало, я намерена все-таки победить эту болезнь. Сергей Алеексеевич будет в РОНЦе только в понедельник, муж постарается попасть к нему на прием на следующей неделе.
С уважением, Анна.
Яндекс.Метрика