Ответы

Имя *

Фамилия *

Возраст

E-mail *

Телефон

Рубрика

Тема *

Прошедшие обследования

Данные биопсии и гистологии

Предшествующее лечение

Жалобы на данный момент

Ваш вопрос *

консультации

Вы попали на архивную версию. Чтобы задать вопрос, перейдите по ссылке

Саркома Юинга

Алексей 09.03.2007

Архивная запись

Здраствуйте.

Мне 31 год. Два с лишним года назад (ноябрь 2004) мне поставили диагноз саркома Юинга. ( левая нога ниже, колена ). В первый год перенес химиотерапию (общепринятый протокол при таком диагнозе ) + операцию ( хотели сохранить ногу ) + облучение на ногу после операции. После операции некроз был всего 60%. Но было решено продолжить ту же химию. Химию закончил в ноябре 2005. Летом 2006 были обнаружены метастазы в лёгкие ( мелкие менее 1см, по всей площади обоих лёгких ). Врачи долго думали чего бы мне дать. И стали давать Гемзар. После двух курсов в няобре 2006 ампутирорвали ногу ( там тоже возобновилась опухоль ), и после ампутации ещё 3 курса Гемзара. Последняя томография выявила увелечиние кол-ва метастаз и их рост ( увеличение в размерах ).К сожалению, мои врачи толком не знают что делать. ( они сами об этом говорят ). Может вы сами посоветуете что делать. Очень жить хочется. Спасибо. Алексей.

Жалобы на данный момент

- не указано -

Прошедшие обследования

- не указано -

Данные биопсии и гистологии

- не указано -

Предшествующее лечение

- не указано -

Комментарии (5)

Жуков Николай Владимирович

09.03.2007 11:03:00

Уважаемый Алексей! Ситуация у Вас, к сожалению, действительно тревожная. Стандартов лечения в такой ситуации нет (очень редкая опухоль у взрослых). Единственный метод лечения, внушающий хоть какой то оптимизм на настоящее время, - проведение интенсивной индукционной химиотерапии с последующей высокодозной химиотерапией и трансплантацией костного мозга. Однако есть два НО: 1. преимущества данного метода не доказаны (из за редкости заболевания трудно сказать, что приводит к улучшению результатов по сравнению со стандартной терапией - само лечение или "отбор" пациентов); 2. в России за Ваше лечение вряд ли кто либо возьмется (единственное учреждение, которое проводило такое лечение - было отделение в котором я до недавнего времени работал, однако, там сейчас другие люди, которые предпочитают лечить более "здоровых" больных).
С уважением, Жуков Н.В.

Алексей

09.03.2007 11:03:00

Уважаемый Владимир Николаевич. Большое спасибо вам за ответ.
Про высокодозную химию и последующую пересадку костного мозга я говорил с врачами ( я лечусь не в России, а в Израиле ), но они отвергли этот путь сославшись, на то что, данный метод, судя по последним иследованиям , не влияет на продолжительность жизни. Сейчас говорится о таксотере и тапотекане или ифосмфамид в больших дозах ( но после него велик шанс убить почки ) . Что Вам, видится наиболее эфективным в даном случае? И есть-ли какие-нибудь не стандартные, альтернативные методы в данной ситуации? Спасибо !

Жуков Николай Владимирович

09.03.2007 11:03:00

Уважаемый Алексей! Хоть я и Николай Владимирович, но отвечу. Как я говорил выше, к сожалению, стандарты лечения взрослых больных с саркомой Юинга заканчиваются на первой линии лечения (да и там не все до конца ясно). Дальше больных обычно включают в клинические исследования (как раз что бы выявить наиболее эффективное лечение). Любой из предложенных Вам методов лечения (включая высокодозную химиотерапию) имеет свои за и против, а их прямые сравнения либо не проводились, либо не доказательны. В такой ситуации я предложил бы Вам выслушать врачей (которые как раз обязаны эти за и против Вам изложить) и сделать выбор исходя из собственных предпочтений. Дальше надеятся на Господа Бога, что этот выбор правильный и лечение окажется эффективным и переносимым. Мне жаль, но это правда, а ее лучше знать.
С уважением, Жуков Н.В.

Алексей

09.03.2007 11:03:00

Спасибо большое вам за ответ Николай Владимирович! Я всё понял. Просто, очень не хочется мирится с диагнозом и перпективами! Я буду боротся дальше!

Может вы знаете кого-нибудь из врачей или клиники кто/где проводится такие иследования? Не обязательно в России. К кому можно ещё обратится ? В Израиле таких иследовании нет на данный момент ( я уже узнавал ).
p.s. Извините пожалуйста, что ошибся в прошлом сообщение.

Жуков Николай Владимирович

09.03.2007 11:03:00

Уважаемый Алексей! Список идущих в настоящее время исследований (при различных опухолях) можно найти на сайте национального института рака США (www.cancer.gov) или европейской организации по исследованию и лечению рака (EORTC). Так же возможно поискать на сайтах других международных организаций в этой области. Простите, но сам я не проверял есть ли там данные об интересующих именно Вас исследованиях (по саркоме Юинга), однако, думаю, что Израильские врачи могут приложить для этого некоторые усилия (насколько я знаю Израильская медицина не бесплатна).

С уважением, Жуков Н.В,