Здравствуйте. Столкнулся с проблемой, которой удивил многих врачей. Мне полных 25 лет, а мне год назад поставили в ГНЦ РАМН диагноз - Гистиоцитоз Х с поражением левой теменной кости. Я являюсь сотрудником Московской милиции ( я не просто так указываю, а подчеркиваю, для дальнейшего понимания моих трудностей в лечении ). В ГНЦ РАМН, я попал на обследование, через знакомых врачей из ГКБ Боткина, которые мне дали направление на квоту, после получения которой, меня все таки приняли в ГНЦ РАМН на обследование. В ГНЦ РАМН, проблемами связаными с моим диагнозом, занимается группа "специалистов" под руководством профессора медицинских наук Лукиной Е.А. В ГНЦ я пролежал месяц, хотя и поступил туда, уже с установленым диагнозом, весь месяц мне делали обследование. Диагноз подтвердили и окончательно он звучал как Гистиоцитоз Х с поражением левой теменной кости 3*2,5 см. После поставленного диагноза, мне сказали, что это МЕЛОЧЬ и что бы я не переживал и что "твоя дырка в черепе сама заростет, ты только пей фолиевую кислоту и Вессел дуэ Ф., а так же пару вспомогательных витаминов", да и квота у тебя ТОЛЬКО НА ОБСЛЕДОВАНИЕ А НЕ НА ЛЕЧЕНИЕ. Я так и не поняв, как она сама может зарости, поверил "специалистам" и как положено выписался из стационара и мне на последок сказали, что бы я через год, где не будь сделал снимки головы и позвонил или подъехал к в ГНЦ показать изменения. Через пол года, у меня начал болеть совершенно здоровый зуб в челюсти. Хирурги стоматологи мне его удалили и попросили сделать объемный снимок челюсти. а снимке, стоматологи увидели, что под местом где болел зуб, нет кости ( её большей части ) а от челюсти под зубом, осталась лишь нижняя кромка толщиной менее половины сантиметра. Посоветовав мне ничего жесткого не жевать, так как челюсть просто переломится, меня отправили к моему терапевту. И мне и терапевту и в последствии окружному гематологу, было понятно, что у меня появился новый очаг заболевания, а после рентгена головы, оказалось, что и дырка в голове увеличилась с 3*2,5 см до 6*3 см ( в два раза).
Далее коротко. Выяснилось, что ни в одном госпитале МВД нет гематологического отделения, а последнее было расформированно 5 лет назад и врача гематолога, в поликлиниках системы МВД тоже НЕТ. Моему терапевту, ничего не оставалось, как через звонки и пробивания, через окружного гематолога направить меня в больницу им.Боткина, где на консультации мне сказали, что у меня очень редкий случай и они не умеют его лечить, а умеет в России только группа профессора Лукиной из ГНЦ РАМН. У меня уже руки опускаются, я просто не знаю куда обращаться. Неужели в нашей стране, никто кроме Лукиной и её "специалистов" не может мне помочь. В стране и так не легко получить квоту на лечение, а терять её у специалистов которые утверждают, что дырка в голове сама зарастет, не очень хочется. Подскажите очень прошу. Кто и где мне может по настоящему помочь.