консультации
Гистиоцитоз из клеток Лангерганса - перспективы
Наталья 15.07.2008
Архивная запись
Уважаемый д-р Жуков! У моего сына (2 года) в феврале был поставлен диагноз Гистиоцитоз из клеток Лангерганса с мультифокальным поражением костей черепа (сосцевидный отросток височной кости, скуловая дуга, орбита правого глаза, затылочная область, нижнечелюстная кость). По результатам исследований опухоли не затронули кору ГМ, поражения коснулись только костей. С феврала проведены три блока химиотерапии - два винбластином, один метотрексатом. + преднизолон.

Сейчас нас перевели на поддерживающее лечени. поскольку опухоли уменьшаются довольно медленно. 1 раз в три недели винбластин + преднизолон. Каждый день меркаптопурин (пуринитол). + бисептол.

У меня вопрос заключается в следующем:
- насколько это заболевание рецидивно?
- как проверять сына на предмет возникновения несахарного диабета?
- можно ли по гемограмме судить о возникновении рецидива или единственный способ узнать, что начался рецидив - опять проходить через эти ужасные опухоли (т.е. определять на глаз)?
- с какого времени стоит озаботится постоянным наблюдением эндокринолога? У нас сын и так небольшого роста, а я прочитала, что гистиоцитоз отличается тем, что задерживает рост
- каковы вообще последствия заболевания - можно ли ходит в сад, делать прививки, заниматься спортом? или это вся жизнь под колпаком на лекарствах?
Жалобы на данный момент
- не указано -
Прошедшие обследования
- не указано -
Данные биопсии и гистологии
- не указано -
Предшествующее лечение
- не указано -
Комментарии (3)
Жуков Николай Владимирович
15.07.2008 13:07:00
Уважаемая Наталья!

Прогноз при поражении только костей скелета (без органных поражений) - хороший и у многих пациентов возможно излечение или, как минимум, длительный период без проявлений болезни. Однако, возможны и рецидивы болезни, как в ранее пораженных областях, так и в новых. К сожалению, в случае достижения ремиссии (контроля над болезнью) единственный способ наблюдения - периодическая оценка ранее имевшихся очагов и наблюдение за пациентом (на случай появления новых симптомов и опухолевых очагов). По поводу несахарного диабета - наиболее видимые "на глаз" симптомы - жажда и повышенное мочеотделение. Однако, если обследование было проведено в полном объеме, то пока беспокоится Вам не нужно, т.к. симптомы несахарного диабета (а также другие симптомы со стороны внутренних органов) появляются только в случае их (органов) исходного поражения. Если этого поражения не было, то при достижении ремиссии шанс на то, что будут выявлены какие либо проблемы со стороны органов маловероятен. По поводу наблюдения эндокринолога - если есть какие либо подозрения, то к нему нужно обратиться исходно. Если изменений выявлено не будет, то дальнейшее регулярное наблюдение не нужно, если нет симптомов.
С уважением, Жуков Н.В.
Ольга
15.07.2008 13:07:00
Уважаемый Николай Владимирович! Дважцать лет тому назад у моего сына был обнаружен гистиоцитоз , была поражена кость черепа и локтевой сустав. Была проведена химиотерапия и облучение, к большому сожалению я не помню дозы. Сыну 22 года, до 18 лет мы находились под наблюдением. Слава Богу мой сын чувствует себя хорошо, ведет активный образ жизни, занимается спортом.Но как мама, я не могу не думать о его будущем.Не повлияет ли на наследственность перенесенная им болезнь в детстве?
Жуков Николай Владимирович
15.07.2008 13:07:00
Уважаемая Ольга! Гистиоцитоз не относится к наследуемым онкологическим заболеваниям (т.е. к заболеваниям, при которых имеется четкий генетический дефект, передающийся с высокой частотой по законам наследования). Так что с этой стороны все "спокойно". Таже не представляет опасности генетические повреждения (половых клеток), обусловленные химиотерапией/лучевой терапией, т.к. их "срок давности" давно истек.
С уважением, Жуков Н.В.
Яндекс.Метрика