Ганглионейробластома за брюшинного пространства 3 стадии
Архивная запись
Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста, что нам делать дальше?
1.5 года назад ребёнку был поставлен диагноз ганглионейробластома 3 стадии. В Новосибирске. Опухоль огромная, 11,5х9,5х6,5 см., расценили как неоперабельная, назначили курс химиотерапии по протоколу NB-98, после которого ребёнку стало только хуже.
Сделали МРТ- опухоль на химиотерапию не отреагировала, ещё назначили химиотерапию, от которой мы просто отказались, забрали ребёнка из Новосибирской больницы и отвезли в центр им. Блохина, в сентябре 2009г., прошли там всё обследование УЗИ, КТ, МРТ, радиоизотопную диагностику на поражение костей и тканей, сделали гистологическое и биомалекулярное исследование биопсии. В итоге в Москве нам всё отменили что делали в Новосибирске, т. к у ребёнка N-myc гена не обнаружено, опухоль не метатическая, метастазов не обнаружено даже отдалённых, а в операции отказали и сказали приехать на контроль через 2 месяца, однако мы приехали через 5 месяцев в феврале 2010г., т.к. не было денег. Опять прошли всё обследование и нам назначили ту же химиотерапию по месту жительства, которую сами же 5 месяцев назад отменили, и от которой ребёнок в августе 2009г. чуть не умер., только доза химиотерапии была в 4 раза меньше, а срок в 4 раза больше. Это что за эксперименты? Наш лечащий врач в Новосибирске посоветовал нам отказаться от подобных экспериментов, так как нет смысла делать химию на которую опухоль не реагирует. Мы так и сделали и в сентябре 2010г. поехали на обследование в Берлин, провели ПЭТ/КТ- диагноз подтвердили и сказали, что опухоль не мешает ни одному органу, однако расценивается как потенциально злокачественной, но поражений никаких нет, а в Шарите сказали, что могут попробовать удалить опухоль.
Вы можете посмотреть нашу карту: ребёнок Кавтаскин Артём Дмитриевич, карта №2009/1962.
В марте 2011г. мы опять приедем в ваш центр. И что дальше? С августа 2009г. мы нигде не лечимся, только проходим диагностики каждые 6 месяцев. Опухоль на протяжении 1,5 лет не растёт, метастазов нет, ребёнок ничем не отличается от других детей. А не лечимся, т.к. врачи не знают сами что делать и на каждой диагностике что в Новосибирске, что в Москве только удивляются, : " А почему же у вас ничего не происходит, да... интересный случай ! ". Но и направление на лечение за границей то же никто не даёт. ПОЧЕМУ???. А то что мы были в Германии этой осенью - это по своей инициативе и на свои личные деньги. А Шарите изначально нам выставляло депозит в 200 000 евро и сказали что смогут сделать подобную операцию.
Так что же нам делать дальше, куда обратиться? Куда ещё ехать. Мы в Марте 2011г. будем в центре Блохина, опять пройдём всё обследование, если опять всё будет без изменений как сейчас, мне придётся пойти к Давыдову со всеми документами или ещё куда повыше, к Путину, или Медведеву. А что ещё делать? Если вы не можете сделать операцию и не знаете что делать, как лечить, зачем гробить ребёнка??? Ребёнку дали 1-ую группу инвалидности из-за того, что сделали 2 блока химиотерапии, которую не надо было делать, это нормально, как вы думаете?
Пожалуйста, помогите. Если это не в вашей компетенции, переадресуйте этот вопрос тому, кто сможет помочь. Нужно ведь что-то делать. Но ведь ваш центр сотрудничает с Шарите в Германии. Туда ведь можно сделать официальный запрос, и вы убедитесь, что мы туда обращались.
P.S: Я могу предоставить все документы в эл. виде по всем диагностикам, которые мы проходили с самого начала на момент обнаружения опухоли с июня 2009г. по сегодняшний день, в том числе и по ПЭТ/КТ из Берлина с переводом на русский язык. Также могу предоставить снимки КТ, МРТ, ПЭТ/КТ- у меня все исследования записаны на диски до химиотерапии, после химиотерапии и т.п. Всё могу разложить по полочкам в хронологическом порядке и пояснить каждое слово подробнейшим образом, если вам конечно это потребуется.
С Уважением Дмитрий!
Очень большая просьба ответить на этот вопрос. Не нужно его удалять. Я задал этот же вопрос 27.11.2010г., а сейчас смотрю, нет ни ответа, ни самого вопроса.
Поймите, от ребёнка все отказываются в плане операции, и назначают то лечение, которое не идёт. Если никто не может ответить на данный вопрос, то так и напишите.
Жалобы на данный момент
жалоб нет
Прошедшие обследования
КТ; МРТ; УЗИ; Радиоизотопная диагностика; ПЭТ/КТ в Германии.
Данные биопсии и гистологии
N-myc гена не обнаружено, опухоль не метатическая
Предшествующее лечение
2 блока химиотерапии по протоколам NB-98
Рекомендации НИИ ДОГ от 03.03.2010г. Цитирую: Обсуждения на конференции отделения онкологии ( пред. чл.-корр. В.Л. Поляков) и с.н.с. А.П. Казанцева учитывая неоперабельность опухоли рекомендовано провести курс ПХТ: карбопланин 560мг/кв. м или 18 мг/кг в/в 0,21,63 дни; попозид 120 мг/кв. м или 4 мг/кг в/в 0,1,2,42,43,44,63,64,65 дни; циклофосфан 1000 мг/кв. м или 33 мг/кг в/в 21,42 дни; доксоробуцин 30 мг/кв. м или 1 мг/кг в/в 21,63 дни; затем явка на комплексное обследование. Данная выписка подписана зав. поликлиникой д.м.н. Г.И. Моисеенко и врачом Михайловой С.Н. Конец цитаты.
Когда мы приехали с данными рекомендациями к нашему лечащему врачу онкологу-гематологу ,Воротникову И,Б. в Новосибирский онкологический центр на химиотерапию в середине марта этого года, то он сказал, что это аналоги тех препаратов, которые уже делали 7 месяцев назад по протоколу NB-98, Разница только в том, что мы губили иммунную систему 20 дней лошадиными дозами, а сейчас будем убивать организм постепенно в течении 63 дней, а если подействует как нам сказали в НИИ ДОГ, то курс рекомендовано продлить до 147 дней данными препаратами. Как это может подействовать? Вот наш гематолог и посоветовал нам не делать ребёнку эту химиотерапию, а искать альтернативу за границей.
А вот цитата из заключения из Диагностического Терапевтического центра Франкфуртер Тор в Берлине ПЭТ/КТ от 15.09.2010г: Нет признаков позволяющих подозревать метастазы в мягких тканях, легких и лимфатических узлах при обследовании всего тела. При отсутствии разграничения левой большой поясничной мышцы инфильтрация выходит в область подвздошной ямки слева. В рамках планирования лечения можно привлечь терапию иттрием 90 (Yttrium-90-DOTATOC). Подписи: Проф. Д-р, мед. Вольфганг Монике; Проф. Д-р. Мед . Й. Шмидт; Д-р. Мед. Х. Штоббе; Врач диагностической радиологии И. Волкова. Конец цитаты.
Мы с этими рекомендациями опять обратились к Воротникову И.Б.из онкологического центра в Новосибирске, когда вернулись из Германии. Так вот, он сказал, что за 20 лет своей практики в области онкологии, он ни разу не слышал о подобной терапии, хотя всегда подчёркивал, что у нас вся большая часть химиотерапий проводится по немецким протоколам.
Все документы из России и Германии мы предоставили в Шарите. Но тут тоже есть неясности. Когда я обратился в Шарите через МЕД ХАУС в Москве, отправив туда все выписки, снимки и т.п., то выставили предварительный счёт на лечение 35-40т. Евро, в то же время (это было в мае этого года), мы обратились в Шарите через немецкую фирму АРТЕЛЬ-МЕД в Берлине отправив те же самые документы, нам выставили депозит в 200т. Евро и сказали, что из Мед хауса никакие документы в Шарите не приходили, и вас просто разводят на деньги, а такой высокий депозит в 200т. Евро, т.к. в Шарите всё рассчитали вплоть до пересадки костного мозга, т.к. судя по нашим документам- ВСЁ ОЧЕНЬ СЕРЬЁЗНО!, и в Артель-мед нам предложили другой вариант- пройти обследование в Германии, т.е. ПЭТ/КТ и предоставить эти результаты повторно в Шарите вместе с биопсией, что бы те в свою очередь пересмотрели вопрос о сумме в 200т. Евро, т.к. у ребёнка нет даже предпосылок метастазов и пересадка костного мозга ему не потребуется. Мы так и сделали. Сейчас ждём ответа из Шарите с официальным счётом.
Как сказали в Артель-Мед, повторное обращение в Шарите было зарегистрировано от 17.09.2010. вместе со всеми документами, в том числе и из Германии, но т.к. там большая загруженность, рассмотрение нашей заявки затягивается. Хотелось бы конечно проверить эту информацию, но как? не знаю. И что делать дальше, тоже не знаю, а лечение за границей нам никто не рекомендует и не направляет, и в России никто толком ничего сказать не может, даже в Москве в НИИ ДОГ.
В общем, тупик.
.
Большое Вам спасибо Андрей Владимирович, что уделили нам время. А подскажите пожалуйста, как мне можно связаться с зам. директора НИИ ДОГ? Я бы хотел объяснить данную ситуацию в деталях. Я бы ему на эл. почту скинул подробное письмо со всеми выписками и коментариями, почему мы поступили именно так, как поступили, или со мной сами свяжутся, когда во всём разберутся?
Не подскажите, мне подождать официального ответа от зам. директора НИИ ДОГ, или всё таки запрашивать у Шарите официальное приглашение на лечение и продолжать действовать самим, не рассчитывая ни на какую помощь от центра им. Блохина, а лишь на свои силы?
С Уважением Дмитрий!
С Уважением Дмитрий!
Вот интересная ситуация получается. Я уже от Полякова Владимира Георгиевича жду 2 месяца ответ. Я трижды ему писал письма на емейл и дважды звонил, и он всегда занят. Неужели этот человек настолько занят, что не может уделить пару минут больному ребёнку, которому даже за границей помочь не могут? В чём проблема то? Неужели так трудно ответить на простое письмо?
Передайте ему пожалуйста, что я сегодня в воскресенье 6 февраля на его емейл отправил очередное письмо, и мы очень надеемся, что в течении следующей недели Владимир Георгиевич найдёт для нас время.