консультации
глиома хиазмы.
Виктория Вячеславовна 31.07.2017
Архивная запись
Наше заболевание называют также астроцитомой, хотелось бы узнать мнение ещё одного онколога, правильно ли? Уже 5 месячев проходим ПХТ, сейчас сыну 1,3 мес. Наблюдается уменьшение опухоли на 25%.Протокол лечение по Международным стандартам, химиютерапию переносим удовлетворительно. Можно ли полностью избавиться от опухоли и полностью вылечить ребёнка? Какова продолжительность жизни у детей с таким диагнозом? Что ещё можно сделать?
Жалобы на данный момент
Нарушено равновесие, пошатывание при походке, отсутствие зрения левого глаза!
Прошедшие обследования
МРТ с контрастом
Данные биопсии и гистологии
Биопсия не проводилась, из-за локализации опухоли и возраста пациента.
Предшествующее лечение
Проходим химиотерапию по протоколу siop lgg 2010
Комментарии (5)
Абдуллаев Руслан Тагирович
31.07.2017 20:07:00
Здравствуйте, Виктория Вячеславовна.

Действительно, глиомы хиазмы практически всегда являются пилоидными астроцитомами и могут медленно расти. Проведение химиотерапии может остановить их дальнейший рост. Полностью такие опухоли уходят редко, но их дальнейший рост может полностью остановиться. Выживаемость при таких опухолях высока и подавляющее большинство пациентов живут 10-20 лет и более.

После окончания протокола дополнительно проводить противоопухолевые лечебные мероприятия нецелесообразно. Однако, если опухоль вновь начнет расти, то в запасе остаются другие методы лечения.
Зимагулова Виктория Вячеславовна
31.07.2017 20:07:00
Спасибо Вам, за ответ! Хотела бы ещё уточнить почему никто не может назвать точную причину болезни? Мы сдавали кровь на вирусы ПГ,ЦМВ, Энштейн- Барра. ПГ и ЦМВ слабоположительные, Энштейн- Барр отриц. Анализ крови ПЦР этих вирусов отрицательный, но я заразилась ВПГ в первый месяц жизни ребёнка! Может ли это быть причиной болезни?
Абдуллаев Руслан Тагирович
31.07.2017 20:07:00
Уважаемая Виктория Вячеславовна.

В нашей жизни остается еще много неизвестного, в том числе и о причинах глиомы хиазмы. Хотя кое-что известно. Одной из причин появления глиомы хиазмы может стать заболевание - Нейрофиброматоз I типа. Для него характерно наличие на теле человека пигментных пятен, как на фото по ссылке:

http://vmede.org/sait/content/Dematovenerologiya_4ebotaev_2013/img/11674.jpg

Если у вашего ребенка есть несколько похожих пятен, то необходимо обратиться за консультацией к медицинскому генетику.
Зимагулова Виктория Вячеславовна
31.07.2017 20:07:00
Добрый день! Продолжаем прохождение ПХТ по протоколу, на данный момент уже 17 блок высокодозной химии.... Опухоль буквально тает...контраст накапливается лишь малой частью опухоли. Без ПЭТ нам не могут сказать это остатки опухоли или может быть рубцы....Хотя операцию нам не делали, т.к опухоль неоперабельна. Так вот вопрос мой, опухоли практически нет, может ли она исчезнуть полностью? И может ли мой ребёнок ему сейчас 2, 2 года жить как все здоровые дети и посещать детский сад? Хочу сказать, что мы начали ходить в 1,5 года, сейчас уже бегаем и говорим. Отставания в развитии нет, только немного неуверенность при ходьбе и отсутствие зрения на левый глаз.
Абдуллаев Руслан Тагирович
31.07.2017 20:07:00
Здравствуйте, Виктория Вячеславовна.

В ряде случаев глиома зрительного нерва, под действием химиотерапии, может полностью уйти.

Детский сад, как Вам известно, является местом, где инфекции достаточно распространены. В отличии от здоровых детей, у вашего ребенка не будет защиты от инфекций. С детским садом лучше повременить.
Яндекс.Метрика