Кто защитит пациентов с редкими заболеваниями? - Вместе против рака
    Главная / Новости / Кто защитит пациентов с редкими заболеваниями?

    Кто защитит пациентов с редкими заболеваниями?

    Дата: 06.03.08

    Впервые в России 29 февраля 2008 года отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. В Петербурге зарегистрирована и начинает работу Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Ее президент Светлана Каримова рассказала, что отделения НКО существуют в Южном, Уральском, Северо-Западном федеральных округах и в Приморском крае. "Мы будем защищать права людей с редкими заболеваниями на жизнь и лечение, добиваться изменения федерального законодательства", - так определила С. Каримова задачи ассоциации. В США, Японии, Тайване, Сингапуре, Австралии, в странах ЕС приняты законы, стимулирующие науку и бизнес разрабатывать препараты для лечения таких заболеваний. Для редких препаратов существует термин "лекарство-сирота", то есть не выходящее на широкий рынок, но тем не менее, необходимое. У нас пациенты с редкими заболеваниями сами оказались в роли сирот. Федеральный закон "О лекарственных средствах" эту проблему не регулирует. А специальных законов, защищающих права больных на получение редких дорогостоящих лекарств, в нашей стране не существует, как и определения "редких заболеваний". "В России нет системного подхода в лечении и обеспечении лекарствами этих людей, кроме того, врачи мало информированы о таких болезнях", - говорит региональный представитель Формулярного комитета РАМН в Петербурге, главный клинический фармаколог Комитета по здравоохранению городского правительства Александр Хаджидис. По его словам, необходимые препараты не просто чрезвычайно дороги, многие не зарегистрированы на территории РФ, то есть запрещены к ввозу. Хаджидис подчеркивает, что в Формулярном комитете РАМН проработан алгоритм вхождения препаратов на фармрынок России, написаны предложения по преференциям производителям и их дистрибьюторам. "Весь цивилизованный мир так живет, мы в данном случае просто описали существующий в мировой практике механизм", - говорит Александр Хаджидис. Все эти документы еще в 2007 году были направлены в Минздравсоцразвития РФ, но ответа пока нет.
    "Я не могу больше жить со смертью рядом, - рассказывает мать двух шестилетних близнецов Лизы и Ани петербурженка Екатерина Самошкина. - Мои девочки страдают редчайшим заболеванием – мукополисахаридозом, причем в самой тяжелой форме. Лекарство на полгода стоит 100 тыс. долларов. Если его не давать, детей ждет медленная мучительная смерть. Сейчас нам удалось с помощью Международной благотворительной программы доступности лекарств обеспечить им девочек на полгода. Но на таможне потребовали заплатить 30 тыс. евро за растаможку".
    В мире разработано определение редкого заболевания – встречающегося с определенной частотой заболевания, жизнеугрожающего или хронически прогрессируюшего, приводящего к смерти или инвалидности. Кроме того, разработан и порог отнесения заболевания к редким, в разных странах он колеблется от 1 на 1,5 тыс. человек до 1 на 2,5 тыс. человек населения страны. В странах ЕС насчитывается 25 млн человек, страдающих разнообразными редкими заболеваниями, в России их 1,5 млн, в Северо-Западном регионе – 130 тыс., в Петербурге - 45 тыс. человек.

    Источник www.asi.org.ru

    Подписка на новости

    ]]>
    Вы можете подписаться на рассылку новостей и анонсов сайта
    "Вместе против рака".
    Вы так же можете подписаться на рассылку новостей отправляемых через систему Subscribe.ru
    Подписка на рассылку новостей через систему Subscribe.Ru
    Вы так же можете подписаться на рассылку новостей отправляемых с сайта
    ]]>

    Календарь мероприятий

    Пн. Вт. Ср. Чт. Пят. Суб. Вос.
    1234567
    891011121314
    15161718192021
    22232425262728
    293031    

    Онлайн консультация онколога

    В России онкологический пациент зачастую страдает не от самой болезни, а от неправильного лечения. Статистика свидетельствует, что пациенты, которые стремятся понять суть болезни и методов лечения и задают больше осознанных вопросов врачам, в итоге получают более качественное лечение.

    Последние вопросы на форуме:

    С18.7+HAM Tp4aN0m0 стадия2b

    Гималетдинова Разиля (Ответов: 6)

    C-r Прямой кишки TxNxM0

    Григорий (Ответов: 5)

    Нет

    Иванов Александр (Ответов: 1)

    Аденокарцинома печеночного загиба Т3N1M0

    Агапова Оксана (Ответов: 2)

    рак сигмавидной кишки

    Беляева Наталья (Ответов: 2)

    -

    A Daniil (Ответов: 5)

    ЗНО тела желудка IIIс (pT4a N3a M0)

    Сесюнина Надежда (Ответов: 3)

    Вы можете задать свой вопрос на нашем консультативном форуме.