Будет создан Российский регистр доноров костного мозга - Вместе против рака
    Главная / Новости / Будет создан Российский регистр доноров костного мозга

    Будет создан Российский регистр доноров костного мозга

    Дата: 22.02.08

    15 февраля в мире отмечался Международный день детей, больных раком. Его учредила Международная конфедерация организаций родителей детей, больных раком, с целью повышения уровня осведомленности общества о проблемах онкобольных детей. По данным конфедерации, до 100 тыс. детей ежегодно умирают от онкозаболеваний из-за отсутствия доступа к современному лечению. В России ежегодно около 5 тыс. человек заболевают раком, лишь половину удается спасти; в Петербурге и Ленинградской области - 100 детей, при адекватном лечении излечиваются 70%-80%. Многие родители, потеряв детей, остаются в общественных организациях, создают благотворительные фонды, чтобы помогать другим.
    Во всем мире знают о немецком фонде Стефана Морша. Родители Стефана основали его в память об умершем сыне, чтобы помогать в поиске доноров костного мозга для взрослых и детей, для которых пересадка стволовых гемопоэтических клеток осталась последним шансом в борьбе с онкологическими, гематологическими или наследственными заболеваниями. В международной сети регистров насчитывается около 11 млн потенциальных доноров. Поиск неродственного донора стоит около 17 тыс. евро. В России родителям заболевшего ребенка его оплачивают благотворители, трансплантацию – государство. Осенью 2007 года в Петербурге открылся Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р. Горбачевой СПбГМУ. К концу февраля, когда откроется новая электроподстанция, Центр заработает на полную мощность. В нем будет 60 трансплантационных коек, ежегодно здесь смогут делать до 400 трансплантаций костного мозга как родственных, так и неродственных. На базе центра при СПбГМУ создается собственный регистр доноров костного мозга.
    "Безусловно, трансплантация показана далеко не всем больным, - говорит директор Института детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой СПбГМУБорис Афанасьев, - но для некоторых - это единственный шанс. К тому же существует достаточно наследственных заболеваний, при которых больные дети нуждаются в трансплантации, иначе их ждет неминуемая смерть". Афанасьев – первый врач в России, который провел операцию по трансплантации костного мозга, идею создания центра вынашивал не один год. Он отмечает необходимость создания в России собственного регистра доноров костного мозга. "Ведь за рубежом мы можем найти неродственного донора лишь 50-60% нуждающимся россиянам, - рассказывает он. - Для представителей народностей Севера, Татарстана совместимых неродственных доноров на Западе найти практически невозможно". По его словам, вскоре выйдет соответствующий приказ Минздравсоцразвития РФ, через три–пять лет можно будет сказать, что Российский регистр создан.
    Руководитель лаборатории регистра доноров костного мозга Александр Алянский рассказывает: "Мы продолжаем работу по поиску неродственных доноров костного мозга за рубежом. Одновременно ведем работу по привлечению наших доноров-волонтеров, которые впоследствии войдут в базу регистра доноров костного мозга. Началась она семь лет назад, сейчас 2,5 тыс. человек сдали по пять миллилитров крови на типирование, чтобы стать потенциальными донорами".
    В спальном районе Петербурга живут мама и сын. Слава заканчивает 11-й класс, готовится поступать в вуз. "Он - мои ноги", - говорит Татьяна, которая много лет передвигается в инвалидной коляске. Когда сыну было два года, Татьяна с мужем попали в автомобильную аварию, муж погиб, а она не смогла больше ходить. Когда Славе исполнилось семь лет, мальчик заболел миелобластным лейкозом. Год борьбы принес результаты, но затем произошел рецидив. Врачи сказали, что его спасение – только в неродственной пересадке костного мозга. Донора искали полгода, нашли при помощи фонда С. Морша, потом собрали 17 тыс. евро, и Славе в 11 лет сделали пересадку в Петербурге. Еще два года ему нужно было принимать дорогостоящие лекарства.Теперь он готовится поступать в вуз, мечтает стать специалистом в области программирования. В прошлом году Слава летал в Биркенфельд (Германия), где находится Фонд С. Морша. Петербургский государственный медицинский университет и фонд организовали встречу доноров и спасенных после пересадки клеток костного мозга людей. Там Слава познакомился с 38-летним преподавателем немецкого вуза. Заведующая детским онкогематологическим отделением городской больницы N31 Петербурга, д.м.н. Маргарита Белогурова отмечает, что в Петербурге необходимо принять региональные стандарты штатного расписания детских онкоотделений: на врачей и медсестер ложится непомерная нагрузка. В Германии на одного врача приходится три-четрые больных, а на медсестру - два-три, в России один врач лечит 10-12 больных, а на одну медсестру приходится 8-10 больных детей. В детских онкологических отделениях нет ни социальных работников, ни психологов.
    М. Белогурова заявила: "Мы лечим детей с помощью современных интенсивных программ, как в США и Европе. Эти программы не только высокоэффективны, но и токсичны, поэтому у детей возникают жизненно-опасные осложнения от противоопухолевого лечения. В связи с этим так необходимы препараты сопроводительной терапии, которые не оплачиваются из бюджета в отличие от химиопрепаратов, а финансируются по ОМС по факту "законченного случая". По ее словам, поэтому родители и благотворительные фонды просят помочь в сборе средств на сопроводительную терапию, необходимую ребенку. "Именно инфекции, а не опухоль - самая частая причина смерти в онкоотделениях", - считает врач.
    В Петербурге активно работают две общественные организации, которые помогают детям и семьям, где есть ребенок, страдающий онкозаболеванием. Это "Дети и родители против рака" и "АдВита". "Дети и родители…" издают журнал "Вместе", "АдВита" проводит акции и благотворительные аукционы, создала волонтерскую службу диспетчеров и доноров для детей. Обе организации занимаются поиском средств для лечения. "Роль НКО трудно переоценить, - говорит Белогурова, - именно они берут на себя и поиск средств и поддержку семей, они рассказывают обществу, что детский рак – не фатальный приговор, с этим заболеванием надо бороться и велики шансы победить".


    Источник Агентство Социальной Информации www.asi.org.ru

    Подписка на новости

    ]]>
    Вы можете подписаться на рассылку новостей и анонсов сайта
    "Вместе против рака".
    Вы так же можете подписаться на рассылку новостей отправляемых через систему Subscribe.ru
    Подписка на рассылку новостей через систему Subscribe.Ru
    Вы так же можете подписаться на рассылку новостей отправляемых с сайта
    ]]>

    Календарь мероприятий

    Пн. Вт. Ср. Чт. Пят. Суб. Вос.
     123456
    78910111213
    14151617181920
    21222324252627
    28293031   

    Онлайн консультация онколога

    В России онкологический пациент зачастую страдает не от самой болезни, а от неправильного лечения. Статистика свидетельствует, что пациенты, которые стремятся понять суть болезни и методов лечения и задают больше осознанных вопросов врачам, в итоге получают более качественное лечение.

    Последние вопросы на форуме:

    аденокарцинома желудка 3ст

    демчук галина (Ответов: 3)

    C-r правоой молочной железы T2N2M0 (3A с т.)

    Бородина Ирина (Ответов: 1)

    Злокачественная эпителоидная меланома

    Лебедев Евгений (Ответов: 11)

    1 a рак яичников

    Хакимова Екатерина (Ответов: 1)

    Вы можете задать свой вопрос на нашем консультативном форуме.