Пермская общественная благотворительная организация «Хоспис» - Вместе против рака
    Главная / Справочник / Адреса / Организации / Пермская общественная благотворительная организация «Хоспис»

    Пермская общественная благотворительная организация «Хоспис»

    «Если больного нельзя вылечить,
    - это совсем не значит,
    что для него ничего нельзя сделать»

    В 1993г. после окончания аспирантуры в С.-Петербурге вернулась домой преподаватель Пермской медицинской Академии. Она рассказала нам о первом Российском хосписе в г. Лахте (С.-Петербург) для тяжелобольных. К этому времени в Перми собралась группа медиков, не понаслышке знавшая о тяжелой участи больных на последних стадиях онкологического заболевания. Заинтересовавшись новой для России медицинской специальностью - паллиативная помощь, мы прочли о хосписах всё, что можно было найти в городе. Познакомившись ближе с этим вопросом, мы всей душой приняли идею хосписного движения и решили создать общественную организацию.

    Таким образом, в июле 1994 года появилась Пермская общественная благотворительная организация «Хоспис», которая стала автором процесса формирования и организации паллиативной помощи в Прикамье.

    Основной целью Пермской общественной благотворительной организации (ПОБО) «Хоспис» стало привлечение внимания государства и населения к положению онкологических больных, пробуждение в обществе доброты и милосердия.

    Организация ПОБО «Хоспис»определила следующие направления своей деятельности:

    1. Cодействие развитию учреждений паллиативной помощи и их поддержка;
    2. Mедико-социальная помощь онкологическим больным и их родственникам;
    3. Oрганизационно-методическая работа по паллиативной медицине;
    4. Oбучение медицинских и социальных работников методам паллиативной помощи;
    5. Профилактическая работа среди населения;
    6. Развитие благотворительности и волонтерства.

    В январе 1995г. по инициативе ПОБО «Хоспис» и при поддержке администрации города был открыт первый Пермский хоспис.
    К сожалению, из-за аварийного состояния здания стационара хосписа в июле 1999 г. его пришлось закрыть. Функционировала только выездная служба помощи на дому. Но организация не прекращала работу, направленную на открытие стационара хосписа. Благодаря авторитету ПОБО «Хоспис», постоянной творческой работе ее членов и сотрудничеству их с государственными структурами, удалось убедить городские власти в необходимости открытия стационара хосписа, что и произошло 1 декабря 2002г.

    ПОБО «Хоспис» ПОБО предоставила хоспису специальное медицинское оборудование, методические пособия для специалистов, оказывает финансовую и материальная помощь. Конечно, один бюджетный хоспис для миллионного города не в силах выполнить огромный объем работы, который необходимо осуществлять. Общественная организация в рамках грантовых программ и с помощью волонтёров старается восполнить недостающие разделы работы. Стали традиционными благотворительные концерты для больных, ритуал «Свет памяти» - поминовение умерших от онкологических заболеваний жителей Перми, сборы добровольных пожертвований на городских мероприятиях. Благодаря этому, а также взаимодействию организации со средствами массовой информации и встречам с руководителями предприятий и фирм города, ПОБО «Хоспис» получила возможность оказывать материальную поддержку малоимущим онкологическим больным и их семьям.

    Наша общественная организация постоянно участвует в конкурсах на получение грантов от местной администрации и зарубежных фондов. Так, в рамках реализации одного из таких проектов, специалисты Организации освоили новый для нашей страны метод поддержки больных - организацию групп самопомощи. Это особая форма работы с больными, хорошо развитая в других странах, когда больные с одной формой рака объединяются для активного решения своих проблем – физических, психологических, социальных. Помогая другим, каждый член группы, прежде всего, помогает самому себе избавиться от изоляции, вырасти духовно, а это путь к отдалению или предотвращению осложнений и рецидивов, т. е. путь к излечению. К примеру, в этом году были организованы две группы - группа женщин с заболеванием молочной железы и группа больных, родственников и волонтёров в отдаленном районе города.

    Особое направление деятельности организации – работа с детьми, один из родителей которых болен и умирает от рака. Психологами доказано, что тяжелый след такой травмы, полученной в детстве или юности, создает серьезную угрозу личности в целом. Поэтому в 2001 г. в рамках грантовой программы специалистами Организации был разработан алгоритм помощи этим детям.

    Каждый год наша организация проводит научно-практические конференции, учебные семинары, лекции для студентов и врачей, социальных работников города и области. Опыт работы показывает, насколько важно обучение специалистов всем аспектам паллиативной помощи. Это важно как для обеспечения качества самой помощи, так и для предупреждения «синдрома сгорания».
    Часто в этой просветительской работе участвуют специалисты из Оксфорда (в рамках Соглашения, подписанного в 1999г. с хосписом Оксфорда, Великобритания). Так, в сентябре 2003 года волонтер Оксфордского хосписа, психолог Розалин Роулстон безвозмездно провела три семинара на новую для России тему «Помощь скорбящим детям и взрослым». Это серьёзное направление работы всех хосписов Западных стран, помогающее сохранить здоровье и трудоспособность людям, потерявшим своих близких.

    В 1999 г. четверо наших волонтеров по инициативе Sobell House (Великобритания) обучались в г. Оксфорде работе с волонтерами.

    По разработанной программе в Перми были проведены школы обучения волонтеров из числа родственников больных. С тех пор эти волонтёры являются основой нашей организации. Один только пример: по их инициативе и при их участии, два года подряд жители с. Насадка благотворительно передают часть своего урожая для малоимущих онкологических больных. Доставку овощей в город бесплатно осуществляет ООО «Лукойл-Пермьнефть». В результате этой акции в прошлом году онкобольные получили почти две тонны свежих овощей.

    Профилактическое направление деятельности Организации

    1. Работа информационного онкологического Центра организации, включающая:
    • услуги библиотеки с информацией на бумажном носителе с возможностью ксерокопирования;
    • консультации по медико-социальным и психологическим вопросам;
    • помощь в реабилитации больных и их родственников в группах самопомощи и поддержки;
    • работа «телефона доверия»;
    • методическое обеспечение специалистов разного профиля по вопросам паллиативной медицины.
    1. Проведение общественных мероприятий:
    • информационно-просветительные акции в рамках Выставки «Медицина и здоровье» 2002, 2003 гг.;
    • акция по профилактике рака молочной железы «Розовая ленточка» (апрель 2003г.);
    • ежемесячные публичные лекции по вопросам онкологии.
    1. Издание популярной литературы (в основном перевод с английского) для населения и специалистов. Все подготовленные издания рассылаются по хосписам страны.

    Несмотря на большую работу, проводимую организацией, возможности наши ограничены из-за отсутствия стабильного финансирования. В существующей социально-экономической ситуации даже оплата проезда волонтерам была бы существенной помощью в их работе.

    Серьезной поддержкой хосписного движения могло бы быть включение раздела о Паллиативной помощи в «Программу здоровья населения Прикамья» с решением вопросов финансирования ряда направлений хосписной работы. Это позволило бы оказывать качественную комплексную помощь растущей, к сожалению, категории наших сограждан, остро нуждающейся в ней. Однако из-за отсутствия средств такая Программа отсутствует в Пермской области вообще.

    Важным, по нашему мнению, является введение курса «Паллиативная помощь» в программы обучения медицинских и социальных работников. Наши предложения по ведению хотя бы факультатива, чтению отдельных лекций пока наталкиваются на непонимание чиновников.

    И, конечно, для плодотворной работы общественных организаций особенно необходимо чувствовать «плечо» соратников, важен обмен опытом между общественными противораковыми организациями.

    Программы, которые нам удалось реализовать за время существования нашей организации, позволили:

    1. Больным людям и их семьям узнать, что возможна профессиональная помощь и при смертельном диагнозе.
    2. Медицинским и социальным работникам, студентам-волонтерам узнать о науке, которая позволяет не обманывать, не прятать глаза, а достойно выполнять свой долг до конца.
    3. Организаторам здравоохранения и социальной защиты населения определить пути решения растущей проблемы онкозаболеваемости, инвалидности и смертности.
    4. Изменить общественное мнение по отношению к умирающим, смерти вообще, и онкологии, в частности.


    Трудностей много, но мы продолжаем работать.

    Н.А. Переверзева,
    председатель ПОБО "Хоспис"

    Контакты:
    614018, Пермь, Верхняя Курья, ул.10 линия, дом 15
    +7(3422) 120-678; раб/т-ф.(3422) 280-990 с 11 до 16

    hospice@perm.ru